Πώς να υποστηρίξετε το αγαπημένο σας πρόσωπο με αναπηρία (Μείον την ικανότητα)

By Relationships Australia

Zoe Simmons
Ζόι Σίμονς
Ένας στους πέντε Αυστραλούς είναι ανάπηρος, ωστόσο, παρά το πόσο συνηθισμένο είναι, μπορεί να είναι δύσκολο να είσαι ανάπηρος και να περιηγηθείς σε σχέσεις, από φίλους μέχρι μέλη της οικογένειας, συναδέλφους ή ρομαντικές σχέσεις.

Η αλήθεια είναι: μπορεί να είναι πολύ δύσκολο να είσαι ανάπηρος, είτε πρόκειται για σωματική, διανοητική, αισθητηριακή ή αόρατη, τα άτομα με αναπηρία αντιμετωπίζουν πολλά εμπόδια, καθώς και αχαλίνωτο στίγμα και ικανότητα. Σε πολλές περιπτώσεις, οι άνθρωποι εσωτερικεύουν αυτά τα αρνητικά μηνύματα και μπορεί να μην συνειδητοποιούν καν τη ζημιά που μπορεί να προκαλέσουν οι προσχεδιασμένες αντιλήψεις τους περί αναπηρίας, ειδικά στα αγαπημένα τους πρόσωπα με ειδικές ανάγκες. Γι' αυτό είναι ζωτικής σημασίας να μαθαίνουμε—ή μάλλον, απομανθάνω ικανότητα.

Γι' αυτό γράφω αυτό το άρθρο. Είμαι η Zoe Simmons, δημοσιογράφος με ειδικές ανάγκες, ομιλήτρια, συγγραφέας και συνήγορος. Έχω πολλαπλές ψυχικές και σωματικές αναπηρίες, συμπεριλαμβανομένων αυτών που έχω αναπτύξει ως ενήλικας. Και θα είμαι ειλικρινής: είχα μερικές πολύ απαίσιες εμπειρίες με ανθρώπους που νοιάζονται για μένα λόγω της ικανότητας και του στιγματισμού τους. Λοιπόν, είμαι εδώ για να ρίξω φως στην εμπειρία των ατόμων με αναπηρία, να συντρίψω τις παρανοήσεις και την ικανότητα και να μοιραστώ πώς μπορείτε να υποστηρίξετε καλύτερα τα άτομα με αναπηρία στη ζωή σας.

Μπορεί να παρατηρήσετε έχω αναφέρθηκα ως άτομο με αναπηρία και όχι ως άτομο με αναπηρία – και έχω το έκανε εσκεμμένα. Ως κοινωνία, είμαστε συχνά πιέζεται να αποστασιοποιηθεί από την αναπηρία. Ότι πρέπει να βλέπουμε το άτομο, και όχι την αναπηρία του, και να χρησιμοποιούμε ανθρωποκεντρική γλώσσα (όπως ο όρος «άτομα με αναπηρία»). Αλλά, κατά την άποψή μου, αυτή η έννοια της απόστασης εμάς από αναπηρία είναι αρκετά ικανός. Υποδηλώνει ότι η αναπηρία είναι κάτι που πρέπει να αποστασιοποιηθεί, και αυτή η ρητορική συχνά δεν βοηθάει: Χρειάζομαι να δείτε και να αναγνωρίσετε την αναπηρία μου και πρέπει να λάβετε υπόψη τις ανάγκες πρόσβασης μου. 

Αυτό είναι γιατί προτιμώ τη γλώσσα της ταυτότητας, όπως το άτομο με ειδικές ανάγκεςεπειδή είμαι άτομο με αναπηρία, έναρε ότι'μικρό Όχιt ένα κακό θιng. Για μένα, επαναφέρει μια στιγματιστική λέξη σε ταυτότηταy Εγώμ περήφανος και ενώ κάθε άτομο με αναπηρία έχει διαφορετικές σκέψεις, Εγώ'ρε ας πούμε ότι η γλώσσα με προτεραιότητα την ταυτότητα έχει γίνει η προτίμηση σε έναν τεράστιο αριθμό υποστηρικτών αναπηρίαςy χώρους, ιδιαίτερα στον τομέα της νεολαίας. Το'μικρό το ίδιο με την αυτιστική κοινότητα που προτιμά να ονομάζεται αυτιστικός, παρά ένα άτομο με αυτισμό. Wμι μπορώ't βγάλτε τις αναπηρίες μας όπως θα μπορούσαμε να βγάλουμε μια τσάντα: το'μικρό μέρος μας. 

 

 
 
 
 
 
Δείτε αυτήν την ανάρτηση στο Instagram
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

 

Μια ανάρτηση που κοινοποιήθηκε από τη Zoe Simmons (@somethingbeginningwithz)

Κατανόηση της αναπηρίας

Το πρώτο μέρος της καλύτερης υποστήριξης για τα άτομα με αναπηρία στη ζωή σας είναι να αφιερώσετε χρόνο για να μάθετε πραγματικά και να κατανοήσετε την αναπηρία. Η αναπηρία είναι ποικίλη. Υπάρχουν τόσα πολλά διαφορετικά είδη, τόσο ορατά όσο και μη, και μερικά είναι δυναμικά, που σημαίνει ότι τα συμπτώματα ή οι ανάγκες κάποιου μπορεί να κυμαίνονται. Όλες οι αναπηρίες ισχύουν και δεν υπάρχει ιεράρχηση, παρά τα όσα θα μπορούσαν να πουν κάποιοι.  

Πολλά άτομα με νέα αναπηρία μπορεί να ανησυχούν ότι δεν είναι «αρκετά ανάπηρα», πράγμα που μπορεί να σημαίνει ότι δεν αισθάνονται άνετα να αγκαλιάσουν την ταυτότητά τους ή να υποστηρίξουν τις ανάγκες πρόσβασής τους. Είναι μια μεγάλη διαδικασία μάθησης (και ξεμάθησης), ειδικά αν δεν γεννήθηκαν με την αναπηρία τους. 
 
Μπορεί να είναι δύσκολο για τους αγαπημένους μας να το καταλάβουν. Συχνά μας λένε να αποστασιοποιηθούμε από τις αναπηρίες μας. Μερικές φορές, μπορεί να είναι πολύ δύσκολο να ανταλλάξετε αυτή τη ντροπή με υπερηφάνεια. Όταν άρχισα για πρώτη φορά να αναγνωρίζω ότι είμαι ανάπηρος, έβαλα τους ανθρώπους να μου λένε πράγματα όπως «ωωω μην αποκαλείς τον εαυτό σου έτσι», σαν να ήταν προσβολή. Αλλά δεν είναι.

Ως κοινωνία, η αναπηρία αντιμετωπίζεται παραδοσιακά από αρνητικό πρίσμα (σε ορισμένες πολιτείες των ΗΠΑ ήταν στην πραγματικότητα παράνομο να μένει κανείς με αναπηρία στο κοινό). Συχνά, οι ιστορίες μας λέγονται μέσω ατόμων χωρίς αναπηρία που ζωγραφίζουν τη ζωή μας είτε ως τραγωδία είτε ως πορνό έμπνευσης.  

Αυτές οι αρνητικές απόψεις μπορούν να συμβάλουν στο στίγμα γύρω από την αναπηρία και να κάνουν πολλούς ανθρώπους να μην θέλουν να ενστερνιστούν την ταυτότητα και τις ανάγκες των ατόμων με αναπηρία. Για μένα, η αναγνώριση ως ανάπηρος ήταν ένα σημείο καμπής και απίστευτα ενδυνάμωση. Ενώ ήταν ένα δύσκολο ταξίδι, μου επέτρεψε να αποδεχτώ ότι ο αγωνιστικός χώρος δεν είναι ο ίδιος και δεν πειράζει που έχω διαφορετικές ανάγκες και δυνατότητες. 

Κατανόηση της ικανότητας

Αν είσαι διαβάζοντας αυτό και αναρωτιέστε «τι είναι η ικανότητα;" είσαι όχι μόνος. Ικανότητα είναι πεποιθήσεις ή ενέργειες που κάνουν διακρίσεις ή υποτιμούν τα άτομα με αναπηρία. Πρακτικά παραδείγματα ικανότητας μπορεί να είναι πολιτικές και διαδικασίες σε χώρους εργασίας που περιορίζουν την ευελιξία και την προσβασιμότητα που χρειάζονται τα άτομα με αναπηρία για να εργαστούν, χώροι χωρίς προσιτή είσοδο χωρίς βήμα, καθώς και επιβλαβείς προσδοκίες για το τι πρέπει ή δεν θα έπρεπε κάνω. 
 
Η εσωτερικευμένη ικανότητα είναι τόσο δύσκολο να επιλυθεί. Αυτό - και άλλοι γύρω μου, παρακινημένοι από τη δική τους ικανότητα - μου είπαν ότι πρέπει να συνεχίσω να προχωρώ βασανιστικός πόνος και κόπωση που συνθλίβει τα οστά, παρά το γεγονός ότι είναι τόσο απίστευτα αδιαθεσία. Μου είπε εγώ δεν ήταν αρκετά απενεργοποιημένο για να ζητήσω την πρόσβασή μου πρέπει να ικανοποιηθεί. Μου είπε εγώ δεν ήταν αρκετά ανάπηρος για να χρησιμοποιήσω βοηθήματα κινητικότητας, ακόμα κι όταν με βοήθησαν πραγματικά. Μου το είπαν άνθρωποι γύρω μου του «ανήθικο» να χρησιμοποιείς βοηθήματα κινητικότητας όταν Είμαι δεν παράλυσα, ότι έπρεπε απλώς να προχωρήσω και ότι η χρήση βοηθημάτων κινητικότητας ήταν ντροπιαστική. Ένα άτομο μάλιστα μου είπε ότι ήταν ο λόγος που δεν είχα φίλους.

Όλα αυτά τα σχόλια προέρχονται από ανθρώπους που έχουν πει ότι με αγαπούν. Σε ορισμένες περιπτώσεις, οι άνθρωποι που μιλούν από ανησυχία: γνωρίζουν το στίγμα και μπορεί να θέλουν να μας προστατέψουν ή μπορεί να μην θέλουν να αποδεχτούν την αναπηρική μας πραγματικότητα. Αλλά ο μόνος τρόπος για να καταπολεμήσουμε το στίγμα και την ικανότητα είναι να το αμφισβητήσουμε ενεργά – Η ικανότητα δεν βοηθά κανέναν αλλά βλάπτει όλους. 

Σε ορισμένες ακραίες περιπτώσεις, η εσωτερικευμένη ικανότητα μπορεί επίσης να οδηγήσει σε κακοποίηση, η οποία εμφανίζεται ως παραμέληση. Μπορεί να ξεκινήσει ως ένα «αργό έγκαυμα», όπου το άτομο με αναπηρία βιώνει παραμέληση από τους ανθρώπους γύρω του, κάτι που μπορεί να επηρεάσει τη φροντίδα του. Αυτό μπορεί να μοιάζει σαν να μένεις μόνος στο σπίτι για μεγάλα χρονικά διαστήματα, να σου αρνούνται την πρόσβαση σε ιατρική περίθαλψη ή εξοπλισμό ή να μην διευκολύνουν την επαρκή φροντίδα. Εναλλακτικά, μπορεί επίσης να εμφανιστεί στον τρόπο με τον οποίο αντιμετωπίζεται κάποιος, όπως να αναγκάζεται να κάνει πράγματα που ξεπερνούν τις δυνατότητές του και να αντιμετωπίζει πίεση να προχωρήσει, ακόμα κι αν αυτό οδηγεί σε βλάβη. Αυτό μπορεί να οδηγήσει σε παραβιάσεις των ανθρωπίνων δικαιωμάτων, καθώς και να έχει τεράστιο αντίκτυπο στη σωματική και ψυχική ευημερία ενός ατόμου με αναπηρία. 

Αναπηρία και ραντεβού

Οι ρομαντικές σχέσεις μπορεί να είναι ακόμη πιο δύσκολες για τα άτομα με αναπηρία. Υπάρχει η αντίληψη ότι τα άτομα με αναπηρία δεν βγαίνουν ραντεβού, δεν αγαπούν ή δεν κάνουν σεξ και ενώ αυτό μπορεί να ισχύει για μερικούς, πολλά άτομα με αναπηρία αναζητούν ρομαντισμό. 
 
Για τα άτομα σε μια σχέση μεταξύ ατόμων (όπου ο ένας σύντροφος είναι ανάπηρος και ο άλλος όχι), τα πράγματα μπορεί να πρέπει να συμβούν διαφορετικά, όπως να σκέφτονται περισσότερο την προσβασιμότητα. Είναι επίσης σύνηθες να γίνονται εξαιρετικά παρεμβατικές ιατρικές ερωτήσεις ή ο σύντροφος χωρίς αναπηρία να θεωρείται «ήρωας» για ραντεβού με κάποιον με αναπηρία.  

Μπορεί να είναι δύσκολο: ειδικά αν ένας σύντροφος γίνεται ανάπηρος κατά τη διάρκεια της σχέσης, και ο άλλος παλεύει να καταλάβει. Μερικές φορές ένας σύντροφος δεν θα μπορεί να καταλάβει επειδή δεν είναι η εμπειρία του, αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι δεν μπορούμε να αποδεχτούμε την εμπειρία του. Είναι σημαντικό να επικοινωνείτε, να κατανοείτε τις ανάγκες ενός συνεργάτη και να εργάζεστε μαζί στις προκλήσεις.

Συμβουλές για την υποστήριξη του αγαπημένου σας με ειδικές ανάγκες

Είναι σημαντικό να θυμάστε ότι οι εμπειρίες του καθενός είναι διαφορετικές. Αλλά υπάρχουν μερικά πράγματα που μπορούν να βοηθήσουν το αγαπημένο σας άτομο με ειδικές ανάγκες να νιώσει περισσότερη υποστήριξη. Αυτό περιλαμβάνει: 

  • Μάθετε για τις αναπηρίες τους. Διαβάστε άρθρα και βιβλία, ακούστε podcast ή παρακολουθήστε περιεχόμενο από άτομα με ειδικές ανάγκες. Ακολουθήστε άτομα στο διαδίκτυο με τις ίδιες αναπηρίες και κάντε ό,τι καλύτερο μπορείτε για να καταλάβετε πραγματικά. Να είστε προσεκτικοί σχετικά με το πού λαμβάνετε τις πληροφορίες σας, γιατί υπάρχει πολύ στίγμα και παραπληροφόρηση, ειδικά όταν πρόκειται για αόρατες αναπηρίες, χρόνιες ασθένειες, ψυχικές ασθένειες και νευροαποκλίσεις. Εάν έχετε αμφιβολίες: μιλήστε με το αγαπημένο σας πρόσωπο. Κανείς δεν γνωρίζει καλύτερα την εμπειρία του. 
  • Υποστήριξη για τις ανάγκες πρόσβασης τους. Τίποτα δεν λέει αγάπη για άτομα με ειδικές ανάγκες όπως η προσβασιμότητα. Όλοι έχουν ανάγκες πρόσβασης, μερικοί απλώς καλύπτονται περισσότερο. Η υπεράσπιση των αναγκών πρόσβασης μπορεί να σημαίνει πράγματα όπως να καλέσετε ένα εστιατόριο για να βεβαιωθείτε ότι είναι προσβάσιμο από αναπηρικά αμαξίδια ή να βεβαιωθείτε ότι υπάρχουν μέρη για να καθίσετε εάν το αγαπημένο σας πρόσωπο δεν αντέχει πολύ. Είναι τα μικρά πράγματα. Και αν δεν είστε σίγουροι, ρώτα! 
  • Υποστηρίξτε την αλλαγή: Είναι σημαντικό να θυμάστε ότι τα σώματα αλλάζουν και το ίδιο και οι ανάγκες πρόσβασης. Αγκαλιάστε αυτές τις αλλαγές με ευγένεια—είτε υποστηρίζετε το αγαπημένο σας πρόσωπο να χρησιμοποιεί βοηθήματα κινητικότητας, να κάνει διαλείμματα ή να χρησιμοποιεί οποιαδήποτε υποστηρικτική τεχνολογία που κάνει τη ζωή ευκολότερη.  
  • Να έχετε επίγνωση του ελέγχου: Υπάρχει μια λεπτή γραμμή μεταξύ φροντίδας, προστασίας, ελέγχου και κατάχρησης – και είναι σημαντικό να το γνωρίζουμε. Όταν είστε ανάπηροι, ειδικά αν γεννηθήκατε με τις αναπηρίες σας, τα άτομα γύρω μας που μας φροντίζουν μπορεί να ανησυχούν όταν δοκιμάζουμε νέες εμπειρίες, όπως ραντεβού, μετακόμιση από το σπίτι ή ανάληψη μιας νέας δουλειάς. Η ανησυχία είναι φυσιολογική, αλλά ο έλεγχος και η φύλαξη δεν είναι. Τα άτομα με αναπηρία αξίζουν να έχουν επιλογή και έλεγχο. Θα πρέπει να υποστηριχθούμε για να ζήσουμε μια ζωή ελευθερίας και αξιοπρέπειας, με επίκεντρο τα ανθρώπινα δικαιώματά μας. Ωστόσο, πολλά άτομα με αναπηρία βιώνουν ελεγκτική συμπεριφορά με πολλούς τρόπους, συμπεριλαμβανομένων σωματικών, ιατρικών, συναισθηματικών και οικονομικών. Μερικές φορές, μπορεί να είναι ακούσιο – αλλά αυτό δεν το κάνει λιγότερο επιβλαβές. Η πρόσβαση σε ατομική συμβουλευτική με κάποιον που ειδικεύεται στην αναπηρία μπορεί να σας βοηθήσει να οικοδομήσετε υγιείς σχέσεις, να θέσετε όρια και να αποκτήσετε πρόσβαση στην υποστήριξη εάν τα δικαιώματα και η ευημερία σας κινδυνεύουν. Δεν είστε μόνοι: υπάρχει πάντα βοήθεια. 

 
 
Ζόι Σίμονςείναι βραβευμένος δημοσιογράφος με ειδικές ανάγκες, κειμενογράφος, ομιλητής, συγγραφέας και συνήγορος. Γράφει για να κάνει τον κόσμο καλύτερο. Μπορείτε να μάθετεπερισσότερα για τη Zoe στην ιστοσελίδα τηςή ακολουθήστε τηνFacebook,Ίνσταγκραμ,Κελάδημα,LinkedInήΤικ Τοκ. 
 

Αν είσαι ανάπηρο ή το αγαπημένο σας πρόσωπο, μπορεί να είναι δύσκολο να πλοηγηθείτε στις προκλήσεις της ζωής και της αναπηρίας, έτσι του είναι σημαντικό να αναζητήσετε βοήθεια όταν τη χρειάζεστε. Οικογένεια και ζευγάρια συμβουλευτική μπορώ να βοηθήσω Ανθρωποι καταλαβαίνω τις απόψεις ο ένας του άλλου σε ένα χώρο ενσυναίσθητο και μη επικριτικό.  

Συνδεθείτε μαζί μας

Εγγραφείτε στο Newsletter μας

Λάβετε τα τελευταία νέα και περιεχόμενο.

Υποστήριξη της ευημερίας της σχέσης σας

Ανακαλύψτε τα πιο πρόσφατα από το Knowledge Hub μας.

Building Respectful Relationships: A Simple Guide to Stronger Connections

βίντεο.Τα άτομα.Φιλίες

Χτίζοντας σχέσεις με σεβασμό: Ένας απλός οδηγός για ισχυρότερες συνδέσεις

Από τη στιγμή που γεννιόμαστε, είμαστε σε σχέσεις – με την οικογένεια, τους φίλους, τις κοινότητες και τα μέρη που ανήκουμε.

Feel Disconnected From Your Family? Here’s Some Things to Think About

Αρθρο.Οικογένειες.Επικοινωνία

Αισθάνεστε αποκομμένοι από την οικογένειά σας; Εδώ είναι μερικά πράγματα που πρέπει να σκεφτείτε

Οι σχέσεις είναι περίπλοκες και γίνονται ακόμη πιο δύσκολες όταν οι άνθρωποι έχουν διαφορετικές πεποιθήσεις, απόψεις, αξίες και εμπειρίες.

Donna’s Story: Advocating for Children Placed Outside the Care of Their Parents

Αρθρο.Τα άτομα.Τραύμα

Donna's Story: Υπερασπίζοντας τα παιδιά που βρίσκονται έξω από τη φροντίδα των γονιών τους

Όπως δείχνει η Donna, δεν καθορίζονται από τις παιδικές τους εμπειρίες αλλά ενσαρκώνουν την ελπίδα και το θάρρος.

Εγγραφείτε στο Newsletter μας
Μετάβαση στο περιεχόμενο